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【中國(guó)預(yù)防出生缺陷日】耳聾,可防可治,我們真的可以!耳疾患者正在招募中……

發(fā)布時(shí)間:2019-9-17  點(diǎn)擊:3518次

你是否體驗(yàn)過(guò)無(wú)聲世界的孤獨(dú)?你是否清楚健康的父母也可能生出耳聾的孩子?你是否知道聽(tīng)力正常的新生兒也可能出現(xiàn)遲發(fā)性耳聾?別讓你的疏忽,毀了孩子的未來(lái)!

2019年9月12日是第14個(gè)中國(guó)預(yù)防出生缺陷日,有關(guān)專(zhuān)家指出,我國(guó)是出生缺陷高發(fā)國(guó)家之一,每年有80萬(wàn)-120萬(wàn)名出生缺陷兒,平均每30秒就有一名缺陷兒出生。

其中,除20%-30%患兒經(jīng)早期診斷和治療可以獲得較好生活質(zhì)量外,30%-40%患兒在出生后死亡,約40%將成為終生殘疾。這意味著每年將有40萬(wàn)家庭被卷入終生痛苦的漩渦中!

近日,國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布《關(guān)于開(kāi)展2019年預(yù)防出生缺陷日主題宣傳活動(dòng)》的通知,旨在貫徹落實(shí)健康中國(guó)行動(dòng)(2019-2030年),加強(qiáng)出生缺陷防治宣傳教育,引導(dǎo)全社會(huì)更加關(guān)注和支持出生缺陷防治和婦幼健康促進(jìn)工作。今天,中國(guó)第一部聚焦聽(tīng)力障礙人群題材的醫(yī)療科普紀(jì)錄片《心聲》,也在國(guó)內(nèi)各大媒體平臺(tái)震撼首播。



《心聲》是一部聚焦兒童聽(tīng)力障礙題材的紀(jì)錄片。影片立足于醫(yī)療專(zhuān)業(yè)視角,通過(guò)真實(shí)的故事和案例,講述了耳聾的致病原因、以及公眾因?yàn)閷?duì)耳聾基因缺乏認(rèn)知所造成的聾童錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī)的客觀現(xiàn)實(shí)。

紀(jì)錄片通過(guò)實(shí)地采訪了同聽(tīng)力檢測(cè)和聾病診斷密切相關(guān)的臨床一線專(zhuān)家,并對(duì)導(dǎo)致遺傳性耳聾最常見(jiàn)的,幾乎占據(jù)了中國(guó)80%致聾病因的四大基因進(jìn)行了介紹。關(guān)于耳聾基因篩查,這些您都知道嗎?



耳聾,可防可治,傾聽(tīng)世界,我們真的可以!

 

 

——基因檢測(cè)

2018年,惠州市第三人民醫(yī)院被中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)授予“出生缺陷防控耳聾基因檢測(cè)實(shí)驗(yàn)示范基地”。



耳聾示范基地的建立是為了覆蓋孕期及新生兒各階段耳聾防控體系,降低聾病的發(fā)生,實(shí)現(xiàn)優(yōu)生優(yōu)育,提高耳聾篩查診治能力及區(qū)域出生缺陷防控能力。同時(shí)為落實(shí)《健康中國(guó)2030規(guī)劃綱要》,貫徹國(guó)家“三級(jí)預(yù)防體系”,推進(jìn)耳聾基因檢測(cè)技術(shù)普及與推廣,可減少耳聾出生缺陷。

目前,惠州三院檢驗(yàn)科已開(kāi)展了耳聾易感基因檢測(cè),主要檢測(cè)中國(guó)人群中最常見(jiàn)的4個(gè)致聾基因中13個(gè)位點(diǎn),有GJB2基因、GJB3基因、SLC26A4基因和線粒體12SrRNA檢測(cè),涵蓋先天性耳聾、遲發(fā)性耳聾、藥物性耳聾等多種耳聾類(lèi)型。通過(guò)耳聾易感基因篩查,確認(rèn)常見(jiàn)耳聾基因中高發(fā)突變位點(diǎn)是否發(fā)生缺陷。檢測(cè)采樣很簡(jiǎn)單,只需2ml靜脈血液標(biāo)本即可檢測(cè)!

 



——耳聰工程

作為“三甲”公立醫(yī)院和惠州首個(gè)“全國(guó)人文愛(ài)心醫(yī)院”,惠州市第三人民醫(yī)院始終秉持“惠心仁術(shù),濟(jì)民安康”的醫(yī)院宗旨,始終堅(jiān)持醫(yī)院公益性,服務(wù)社會(huì)發(fā)展,擔(dān)當(dāng)社會(huì)責(zé)任!為幫助失聰兒童回歸有聲世界,惠州三院與香港耳聽(tīng)心言基金共襄慈善盛舉,將“耳聰工程”引入惠州,設(shè)立“香港耳聰工程惠州站”!

2015年到2018年,惠州市耳聰工程,在多方力量共同努力下讓這項(xiàng)公益慈善活動(dòng)成功連續(xù)開(kāi)展四屆,改變了許多聽(tīng)障兒童的命運(yùn),解除了眾多耳疾人士的痛苦,提高了基層耳科醫(yī)生的診療水平,弘揚(yáng)了公益慈善的正能量!耳聰工程惠州站已經(jīng)成為全國(guó)耳聰工程的示范點(diǎn)!

現(xiàn)在,惠州三院將延續(xù)公益力量,將于今年10月24~27日隆重舉辦惠州市第五屆“耳聰工程”大型公益慈善活動(dòng)。



目前,耳疾患者正在招募中。在此,我們期望更多社會(huì)愛(ài)心組織和愛(ài)心人士參與惠州市耳聰工程公益活動(dòng),共襄慈善盛舉,關(guān)注聽(tīng)障兒童,關(guān)愛(ài)耳疾人士,用愛(ài)開(kāi)啟有聲世界,為健康惠州、幸福惠州建設(shè)貢獻(xiàn)力量,為惠州爭(zhēng)創(chuàng)國(guó)內(nèi)一流城市添磚加瓦,為這座文明之城大愛(ài)之城添彩增光!

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